國際罕見疾病中心

罕病照護計畫

<罕見疾病定義>

　　依據罕見疾病防治及藥物法之定義，係指該疾病之盛行率低於中央主管機關公告基準(萬分之一)之下，或因情況特殊(該疾病之盛行率高於中央主管機關之公告基準、難以計算，抑或是其診斷治療所需之方法及藥物取得有困難，經罕見疾病及藥物審議委院會認定之)。(國健署，2020)

　　詳請參照行政院衛生福利部國民健康署公告之『罕見疾病名單』

<罕見疾病照護服務簡介>

　　為落實罕見疾病的全人醫療照顧，衛生福利部國民健康署委託台灣14間醫學中心成立罕見疾病照護中心，期望透過政府及民間的資源與力量共同合作，提供罕見疾病患者獲得整合性個人化之醫療服務，減少各項身心靈不適之困擾。

　　馬偕兒童醫院接受衛生福利部國民健康署之委託，於2016年正式啟用罕見疾病中心，期望能落實罕見疾病的全人醫療照顧，不斷提升照護品質，永續馬偕亮點特色，以彰顯馬偕紀念院之核心價值，並達成關懷、照護弱勢之重要使命。

　　因罕見疾病之照護需要多方的介入協調與配合合作，為提供整合式照護服務，本中心致力於與院內各部門之資源與專家連結，包含醫師、護理師、藥師、心理師、社工師、營養師、個案管理師、遺傳諮詢師等跨團隊成員，佈建縝密的照護服務網絡，期望能讓病患、家屬在生理、心理、社會層面皆獲得完善照護與關懷，擬定多元、全面的個別化治療計畫，以建立一項完善且連續性的醫療服務。

服務計畫各地分布圖

<罕見疾病照護團隊成員>

　　本團隊設有兩名專責個案管理師，主負責罕見疾病病患及其家屬之需求評估及訪視業務，提供病患及家屬福利或需求諮詢與定期關懷訪視。

　　本團隊結合本院三位小兒遺傳科專科醫師及相關專科之醫師群、遺傳諮詢師、藥師、營養師、社工師、心理師等專業人員，建立罕見疾病跨專業之整合性全人醫療團隊，提供罕見疾病個案多元性照護與諮詢服務。

<罕見疾病照護服務內容>

　　本中心為落實全人醫療照護之精神，根據主治醫師建議及個案管理師訪視之評估結果，提供病患生理、心理、社會三層面之照護關懷服務，以下為本中心之照護服務項目：

一、疾病諮詢

　　依疾病或遺傳模式之特性，告知病患或其家屬，包含：對生長發育可能產生之影響、對生育及其手足或子女可能產生之影響、對日常生活與環境及飲食可能產生之影響、對就學就業就養可能產生之影響，及其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期影響。

二、遺傳諮詢

　　視疾病或遺傳模式之特性告知病患或其家屬，對於家族及未來再生育可能產生之影響，以及相關生育檢查之檢測前諮詢、生育選擇諮詢及其他必要之相關諮詢與關懷服務。

三、生育關懷

　　視疾病或遺傳模式之特性，提供病患或其家屬生育關懷服務，包含：孕前生育選擇之諮詢、產前檢測之諮詢、出生後檢測之諮詢，以及其他必要之相關諮詢與關懷服務。

四、心理支持

　　本團隊由個案管理師主動致電或至門診訪視、關懷病患與主要照顧者之身心靈狀況、並針對家庭、社會福利、經濟等相關問題與壓力調適，提供直接或間接的心理支持服務，包含：疾病適應之增進、自我認同能力提升、家庭及人際關係之增進、病友團體之支持、心靈及悲傷之輔導及其他心理支持服務等。

五、照護資訊

　　本團隊由個案管理師視病患疾病或遺傳之特性，提供病人或其家屬相關照護諮詢服務，包含：醫療補助資訊、特殊營養品資訊、緊急需用藥物資訊、國際治療或代行檢驗之醫療合作資訊、國內檢驗服務資訊、維持生命所需居家醫療照護器材資訊、社會福利及民間社福團體資訊，及其他必要之照護相關資訊。

六、全人服務

　　依據個案管理師訪視之評估罕見疾病個案個別實際接受之照護情形，除了提供病患個別化之照護服務計畫，亦針對病患之未來就學、就業、就養、家屬照顧情形或社會參與等多面向，提供全人照護服務。

六大服務項目

<罕見疾病照護服務模式>

　　本中心主要接受衛生福利部國民健康署派案，由個案管理師主動致電了解病患是否同意專業人員訪視，並且寄發照護服務計畫同意書，同時進行需求評估，根據其疾病嚴重程度、家庭支持及資源取得等情形，訂定「個案個別化服務計畫」（ISP），透過定期追蹤訪談了解病患之近況與疾病照護實際情形，並隨時調整個案服務計畫。

　　以下檔案請根據您的意願及需求下載，務必由病患本人或其法定代理人填寫後，回郵郵寄或親送至馬偕罕見疾病中心。
1. 【照護服務同意書】

2.【照護服務不同意書】

3.【照護服務異動申請書】

<罕見疾病照護中心LINE官方帳號>

為能隨時了解病患及其家屬之需求與近況，本中心亦開設LINE官方帳號，由兩位個案管理師作為管理員，與個案及家屬保持密切聯繫。

誠摯邀請病友們加入LINE帳號，方便個管師與您聯繫，提供您更全面的服務。

ID：@336urbfo (請記得加@)

QR Code：

<照護服務滿意度調查表>

　　為提供罕見疾病患者及其家屬獲得更完善且人性化之服務品質，本中心期望透過瞭解本計劃服務情形及其接受服務之感受，請您針對本中心提供之服務內容填寫滿意度問卷。
　　您提供之寶貴意見將作為我們改善及進步的重要參考，謝謝您。

填寫對象：113年曾接受本照護服務之罕病病人或家屬
備註：1.本問卷採不記名方式，請放心填寫
2.無接受本照護服務之罕病病人或家屬，請勿填寫。

滿意度調查連結
滿意度調查QR Code：

罕見疾病照護服務計劃問券二維碼