關於全身性紅斑狼瘡SLE
問:全身性紅斑狼瘡SLE能有效控制嗎?
答:SLE雖無痊癒之良藥,但目前已可妥善治療,有部分病人甚至可以不必服用或只需服用很少藥物(即所謂緩解)。SLE是一個慢性發炎性疾病,可能經過多次的緩解與惡化。因此長期追縱或治療非常重要。這需要病人與醫師充分合作,良好控制病情,減少疾病的復發,延長病人壽命,並提高生活品質。希望達到長期緩解不發病,而能過著正常生活。需長期持續追蹤檢查。問:全身性紅斑狼瘡能否根治?
答:不能,就像高血壓一般是慢性疾病,需長期追蹤。有些患者自覺良好,看來風平浪靜,但是可能突然發病,此時死亡率高。
問:全身性紅斑狼瘡有哪些早期表現?
答:全身性紅斑狼瘡是一種全身性疾病,症狀因人而異,許多器官如皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎、腦、眼、鼻、耳、牙齒、頭髮均可出現病變。如:發燒、無力、食欲減退、全身不對勁、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕、掉頭髮、面部紅斑(蝴蝶斑)
、指端紅疹、手足遇冰冷後變白或變紫、反覆口腔潰瘍、淋巴結腫大、經期出血不止、皮膚紫斑、貧血、白血球、血小板下降、頭痛、幻覺、幻聽、木僵、頑固性腹瀉、嘔吐、黃疸、心悸氣短、不能平躺、出現胸水、心包膜積液等。如果不治療是死亡率很高的疾病。
問:全身性紅斑狼瘡需要做哪些檢查?
答:1. 抗核抗體〈ANA〉>1:80即有臨床意義。其中anti-dsDNA是全身性紅斑狼瘡特異性抗體,與疾病活動性及預後有關;抗Sm抗體是標記性抗體,不代表疾病的活動性。
2. 血沉降速率〈ESR〉、全血檢查、尿液檢查。
3. 血清補體C3、C4:補體高低與疾病活性呈負相關,血清補體極度低下,表示疾病處於活動進展期。
4. 類風濕因子〈RF〉:20%~30%SLE患者類風濕因子陽性。
5. 肝功能檢查〈GOT,GPT〉,腎功能檢查〈BUN,reatinine〉。
問:全身性紅斑狼瘡會不會遺傳
答:SLE發病原因是多因素的結果,只能說有遺傳傾向,而不能稱為遺傳病。大多數患者的子女是正常的、健康活潑的。
問:為什麼曬太陽會誘發全身性紅斑狼瘡?
答:因太陽光中的紫外線可誘發皮膚免疫發炎而誘發疾病。且患者易對光敏感,所以外出時如天氣晴朗,最好戴一頂帽子或者撐把傘,以避免紫外線的直接照射而使病情加重,臉上必須塗防曬乳。
問:蝶形紅斑是什麼?
答:發生在兩側面頰部,呈片狀的紅斑,常像蝙蝠俠帶著紅色的面具,色澤紅且痛,可能合併發燒、關節痛與全身倦怠,它代表疾病活性增強,須趕緊治療。
問:我怎麼知道SLE復發了?
答:如果出現下列症狀和抽血檢查的異常,要考慮疾病復發。
1. 原因不明的發燒。
2. 出現的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;
3. 關節腫痛;
4. 掉頭髮變明顯;
5. 口、鼻潰瘍;
6. 出現胸水或心包膜積液;
7. 蛋白尿增多;足部水腫;
8. 白血球或血小板減少或貧血明顯;
9. 出現神經系統症狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;
10.anti-dsDNA增高;
11.血沉〈ESR〉增快,為 30mm/hr以上;
12.補體下降,尤其C3下降。
復發後要趕緊予醫師診療,不可拖延。
問:為什麼常有月經紊亂,甚至閉經?
答:SLE是自體免疫疾病,影響荷爾蒙,可導致月經紊亂。長期使用類固醇和免疫抑制劑也會造成月經紊亂甚至閉經,抑制卵巢功能,服用雷公藤超過半年者也常有月經紊亂和閉經。
問:全身性紅斑狼瘡能結婚、生育嗎?
答:患了紅斑狼瘡是完全可以結婚和生育的。如果婚後的伴侶生活穩定、可給予支持、鼓勵,有助於疾病的控制,以及患者樹立戰勝疾病的信心。但是一定要定時服藥,一般小劑量類固醇(每日小於15毫克)使用,病情穩定在半年以上,沒有蛋白尿,方可考慮生育。
問:全身性紅斑狼瘡如何治療方式?
答:一定要到醫院診察,通過檢驗,確定診斷是否患有全身性紅斑狼瘡,並在專科醫生的指導和監控下進行治療用藥。不可聽信廣告宣傳,自行服藥,或是憑著自我感覺,增減劑量或是停藥。才能挽救病人垂危的生命。
可分為1. 靜脈注射藥物:類固醇脈衝式療法、Endoxan脈衝式療法、生物製劑(莫須瘤、奔麗生);2. 口服藥物:非類固醇抗發炎劑、類固醇、抗瘧疾藥、免疫調節劑、抗高血壓藥物、降血脂藥;3. 血漿置換術;4. 早期診斷並治療感染症
問:全身性紅斑狼瘡可以停藥嗎?
答:不能任意停藥,必須依照醫師指示。
問:全身性紅斑狼瘡患者的飲食應注意什麼?
答:均衡營養及清淡飲食,多補充鈣質; 腎炎或高血壓患者須限制鹽分的攝取; 腎衰竭患者須採低蛋白,低鈉飲食。
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