妥瑞氏症線上照護群組
Line @ 妥瑞氏症照護簡介
- 馬偕兒童醫院兒童神經科於2017年10月21日，與馬偕生醫發展中心合作創立了馬偕兒醫妥瑞症照護群 Line@群組，請何啟生主任門診的妥瑞氏症病童加入群組，Line@ 於2019年5月22日改成Line官方帳號，設立至2023年6月，已有多達1969位病童家長加入。
- 目前馬偕兒醫妥瑞症照護群成員包含小兒神經科以及兒童心智科等共有19位醫療及行政服務人員
主任的話
本團隊整合線上照護系統，是目前國內在妥瑞氏症治療領域中全新的創舉，更於2020年榮獲國家品質標章認證。 線上照護目的在於透過醫院提供專業科技的技術資源，讓醫師與病人及家屬不是只有診間短時間的互動，病童家屬在家線上評估能實踐病患自主管理與追蹤量測。在追蹤期間，家長隨時可以詢問各種關於妥瑞氏症的問題，包括臨床症狀、用藥知識及可能副作用、小孩生活起居注意事項及就診等任何問題，醫療團隊都會儘快回覆解答，提供即時、有效和安全的服務。回門診追蹤時可以從期間的評估分數反應出病人在家的症狀變化，作為醫師跟家屬討論，調整藥物、劑量等的重要依據，落實醫病共享決策的理念，更切實的執行以家屬及病童為中心的醫療模式。
本團隊創新的妥瑞氏症線上照護系統，可以有效提升家長對病人疾病的認知及參與感，關心病人但不給予過度的壓力，有疑問還可以從線上提問，在返診前能夠盡快得到回覆，這使得家屬的焦慮感可以大幅的降低。回診時同醫師討論病情也能更清楚表達心中的訴求，還可以有實際的追蹤評估分數做輔助依據，對斟酌用藥可以更加精準。這樣的病患自主管理與追蹤量測以及醫病共享決策（Shared Decision Making）就醫模式符合現代國際社會醫療模式的趨勢，也能回應以家屬為中心的社會期待。病人家長在臨床的回饋有許多都是感謝，透過這樣的平台能夠讓他們更有信心面對孩子的症狀變化，定期回診的比率相對比較高。
照護群特色
- 何啟生大夫在門診會邀請確診妥瑞氏症, 開始接受治療並定期於本科門診追蹤之妥瑞症病童家長加入群組Line官方帳號照護群組。Line官方帳號照護群組的成員家長不會看到其他的病人的資料，只有管理醫師成員有權限知道，不會有個人隱私外洩的顧慮。在群組中，病童家長隨時可以詢問各種關於妥瑞氏症的問題，包括臨床症狀、用藥知識及可能副作用、小孩生活起居注意事項及就診等相關問題，醫療團隊都會儘快回覆解答。家長也可以上傳小朋友新出現的症狀影片，團隊醫師可以根據病人的線上影音或症狀描述提供後續處理或是藥物劑量調整的建議。
- 為了掌握妥瑞氏症病人臨床症狀的輕重程度，我們根據耶魯妥瑞氏症總體評量（Yale Global Tic Severity Scale）表，翻譯轉換成較精簡易懂的中文孩童的症狀評量表(已取得原作者耶魯大學精神科教授James F. Leckman的中文翻譯同意函)，自2018年2月起開始提供一部分家長測試，經過追蹤分析及反覆討論更新，並於2018年7月起在群組的首頁提供此線上立即評量表，提供家長可在家中線上評量，對於初診的病童及在病童返診時，我們會一一教導家長如何操作及回答，病人每次複診時，由醫師與家長重複測試，確保家長能夠正確回答，藉由此評量工具，我們能夠定期掌握病人在家的症狀輕重程度，更可提供臨床上調整藥物的重要依據。
- 為了掌握妥瑞氏症病人臨床症狀的輕重程度，我們根據耶魯妥瑞氏症總體評量（Yale Global Tic Severity Scale）表，翻譯轉換成較精簡易懂的中文孩童的症狀評量表(已取得原作者耶魯大學精神科教授James F. Leckman的中文翻譯同意函)，自2018年2月起開始提供一部分家長測試，經過追蹤分析及反覆討論更新，並於2018年7月起在群組的首頁提供此線上立即評量表，提供家長可在家中線上評量，對於初診的病童及在病童返診時，我們會一一教導家長如何操作及回答，病人每次複診時，由醫師與家長重複測試，確保家長能夠正確回答，藉由此評量工具，我們能夠定期掌握病人在家的症狀輕重程度，更可提供臨床上調整藥物的重要依據。
- 在診間電腦，經由團隊撰寫的加密保護的專用量表程式，我們可以查詢所有病童的評量結果，也可以察看某位病人歷次的評量結果 (圖二)。量表程式將量化後的臨床症狀以趨勢圖顯示，讓家長能更快速的瞭解孩童近期症狀波動及治療成效 (圖三)。醫師也透過這個量表程式更及時的得知在某個時間點，引起病童症狀增加的可能因素，更精準的掌握病人的病情。在症狀較明顯且嚴重的病童，經臨床一段時間調整藥物後，除透過家屬每三個月返診時回顧最近的症狀及臨床觀察外，家屬可透過這個簡便快速的量表，記錄孩童的症狀以及可能誘發原因，以利醫師在門診更準確的評估及訂定診療計畫。
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妥瑞症病童門診就醫流程
