【馬偕兒童醫院十周年系列活動】

「白化症者交流分享及醫療照護研討會」

 推動社會關心與支持白化症者

前排左起馬偕紀念醫院眼科資深主治醫師詹維鈞、皮膚科資深主治醫師蕭百芬、馬偕兒童醫院兒童遺傳科主治醫師李忠霖、馬偕兒童醫院院長陳銘仁、兒童遺傳科資深主治醫師林炫沛、兒童遺傳科暨罕見疾病中心主任林翔宇、馬偕紀念醫院社會服務室社會工作師林勤樺參與「白化症者交流分享及醫療照護研討會」活動，共同呼籲政府將白化症納入罕病範疇。

聯合國大會自2015起將每年的6月13日訂為國際白化症宣導日，為提升社會對白化症的認識和關心，馬偕兒童醫院與白化症曙光協會合作，於6月8日下午舉辦「白化症者交流分享及醫療照護研討會」，呼籲與國際接軌將白化症納入罕見疾病範疇，並推動早期療育以挽救白化症者視力，建立完全的照護系統。

馬偕兒童醫院院長陳銘仁表示，白化症是一種罕見的遺傳性疾病，對病友和家屬都帶來了諸多挑戰，馬偕兒童醫院醫療團隊將始終與大家站在一起，致力為白化症病友提供最優質的醫療照護和關懷，並共同努力創造更加美好的未來。

馬偕兒童醫院兒童遺傳科主治醫師李忠霖說明，「白化症」是一種基因突變遺傳性疾病，體內無法正常產生黑色素，因缺乏黑色素，因此白化症病友的髮色多呈白色或淡黃色、膚色白皙以及眼睛虹膜呈粉紅色或淡藍色，且由於皮膚及眼睛缺乏黑色素保護，容易曬傷或皮膚癌的機率也較高，眼睛容易有視網膜發育不全、斜視、近視等也會畏光。因此白化症病友外出時需要選用特殊的太陽眼鏡保護眼睛以及遮陽帽、塗防曬乳、穿薄長袖或撐傘等保護皮膚，也不適合長期曝曬在陽光之下，因此這群白天使在國外也被稱為「月亮的孩子」，在臺灣發生率約為兩萬分之一。

馬偕兒童醫院兒童遺傳科資深主治醫師林炫沛表示，白化症者在醫療照顧上需要頻繁就醫，對病友家庭經濟上的負擔不可謂不大，歐洲及日本皆已將白化症納入罕病的範疇，期待與國際接軌後，未來能有新的醫療診斷和治療進展。

與會專家包含馬偕兒童醫院兒童遺傳科暨罕見疾病中心主任林翔宇、馬偕紀念醫院眼科資深主治醫師詹維鈞、皮膚科資深主治醫師蕭百芬、社會服務室社會工作師林勤樺等，各領域專家分別針對提升白化症病友生活品質的照護方針提出建議，並共同強調早期診斷和治療的重要性。此外，借鑑他國經驗以提升國內的照護水平，呼籲白化症正式納入罕見疾病範疇，爭取更多政策支持，保障白化症病友在就學、就醫、就業上得到更多的資源與補助降低病友家庭經濟負擔。

馬偕兒童醫院今年滿十周年，設計一系列活動目標在提升大眾對兒童健康議題的關心與重視，「白化症者交流分享及醫療照護研討會」為其中一環，期望透過多方合作，共同推動社會對白化症的認知和重視，關心這群「月亮的孩子」。

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