「平等無界 盡情放電」2024 世界血友病日衛教記者會

攜手打造友善運動環境

在過去的印想中，對一般人只是普通的運動傷害卻很有可能對血友病病友造成生死攸關的影響，所以血友病病友們往往因為周遭人們的小心翼翼，反而在不知不覺中忽視了他們平等運動的權利。4月17日為「世界血友病日」，世界血友病聯盟將2024年的主題訂為「Equitable access for All: recognizing all bleeding disorders.」意旨無論身患遺傳性出血性疾病類型、性別、年齡或居住地如何，人人都能獲得公平的照護機會，實現「治療人人」的願景。

2024 世界血友病日「平等無界 盡情放電」衛教記者會活動由馬偕兒童醫院由院長陳銘仁、兒童血液腫瘤科主任葉庭吉、資深主治醫師劉希哲、侯人尹攜手活動大使－桌球好手江宏傑一同響應，馬偕兒童醫院院長陳銘仁強調，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科長期投入各類兒童血液疾病照護，更獲得國家SNQ及NHQA銀獎及鑽石獎的肯定，並表示馬偕兒童醫院持續為病童提供身、心、靈全面醫療照顧，並致力於破除大眾對血友病的迷思，為血友病病友創造友善的運動環境，讓他們能夠享受運動樂趣。

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉說明，馬偕兒童醫院的血友病照護團隊致力於為每一位病友找到合適的治療策略。如今的醫療技術與科技已讓病友可以透過個人化醫療輔助工具掌握當下即推估未來的藥物濃度，讓他們可以輕鬆地擁有更全面、精彩的人生。

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任侯人尹表示，目前血友病的治療有相當大的進步，鼓勵並由提升包含：辨識出血狀況、適當補充營養及運動、評估出血風險、正確使用及保存藥物，等自我照護技能，血友病病友也能夠健康運動，享受運動的好處遠離慢性病風險，提升病友的生活品質。

這次活動也邀請到血友病病友到場現身說法，病友家長表示在孩子成長的過程中，由於大眾對於血友病的認知不足，特別是在學校活動，老師以保護孩子的立場出發，而讓孩子避免參與運動相關的團體活動，反而讓孩子錯過了與同儕朋友一起奔跑、遊玩的寶貴經驗。

此次擔任活動大使的江宏傑表示，藉由這次經驗更加認識了血友病，只要對疾病有正確的認知就不需過度的擔心及保護，可以讓病友享受運動的樂趣與權利，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多的自信，勇敢去接受未來各種挑戰。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力。

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